Ofereçam-se os “Céus de Coimbra” e apoiem a causa mais DOCE

José Vilhena estava a regressar a Coimbra quando recebeu a chamada de Inês Santos. Tinha acabado de apanhar a mulher e a filha no aeroporto, recém-chegadas de ensaios clínicos na Alemanha. Margarida tem Tay-Sachs, uma doença rara neurodegenerativa que, por coincidência ou não, era precisamente o motivo pelo qual a cantora estava a telefonar. A Inês disse-me que tinha um tema para dar à DOCE [Associação Nacional para Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses] e convidou-me para o cantar com ela, conta José Vilhena. O problema é que desde que a Margarida ficou doente que eu praticamente não cantava.

De um lado uma Inês dizia que cantar era como andar de bicicleta, do outro, Inês Prazeres, a mulher, disse o convite era irrecusável. O resultado acaba de ficar disponível online, Nos Céus de Coimbra está disponível para streaming e download em todas as plataformas digitais, como o Spotify, CD Baby, Amazon Music e Tidal, e as vendas revertem totalmente para DOCE. O tema com música e letra de Filipe D’Almeida é do primeiro disco de Inês Santos, Segredo dos Deuses (1997), mas há algum tempo que a cantora sentia necessidade de o regravar. Conhecia Vilhena há muitos anos, através da irmã, e acompanhou a situação de Margarida e da criação da DOCE. Fiquei sempre a pensar no que poderia fazer para ajudar até que ouvi o Zé no Facebook a cantar e fez-se luz. 

É um orgulho e ainda para mais com toda esta envolvência, como as coisas se passaram, tornam isto mágico. Estamos num momento natalício e só podemos definir isto como magia de Natal, não há outra forma, a Inês fez isto de forma gratuita, muito pura, muito solidária e muito amiga, conta José Vilhena. Inês Santos explica que a ideia foi dar tempo de antena ao assunto, trazer a Doença de Tay-Sachs para a discussão, para que as pessoas a conheçam e saibam como lidar com as crianças que, apesar de terem uma doença muito grave, conseguem interagir e não podem ser marginalizadas. A artista que todos os Natais faz pelo menos um espectáculo solidário, diz que com a pandemia isso não foi possível este ano e esta foi a forma que encontrou para, mais digitalmente, poder ajudar alguém. Acho que a música deve servir um propósito muito maior do que apenas ser a minha profissão e forma de me sustentar; para mim a música é muito mais do que isso. 

Actualmente, além de cantora, a conimbricence que chamou todas as atenções ao vencer o programa de televisão Chuva de Estrelas com apenas 16 anos, acaba de se formar como agente de Animação Turística, tem na gaveta planos para um projecto etnográfico infantil e é madrinha de uma casa que apoia crianças carenciadas. Acho que é uma coisa normal e que se todos fizéssemos um bocadinho talvez fosse um mundo um bocadinho melhor, afirma. 

DOCE

Quando a minha Margarida ficou doente, há 2 anos, a perspectiva era só uma: esperar que chegasse ao fim. Neste momento os pais podem esperar outra coisa, conta José Vilhena. Ele e a mulher, têm um distúrbio genético que a Margarida tinha 25% de hipóteses receber. A doença só se revelou quando tinha 4 anos de idade. Até aos 4 anos era normal, depois começou a gaguejar e a ter crises epilépticas. Primeiro pensaram que era um problema comportamental mas logo perceberam que era orgânico. Hoje em dia a Margarida é uma criança com muitas limitações mas há uma característica que nunca perdeu, para grande felicidade dos pais: nunca pára de rir, é super feliz, conta. Percebendo que a união faz a força, o casal fundou a associação DOCE, que inclui outras gangliosidoses que são patologias com o mesmo percurso a Tay-Sachs mas origem em diferentes genes, que afectam em primeira linha as células do sistema nervoso.

No total, são 13 as crianças com estas doenças degenerativa raras em Portugal e uma das coisas mais importantes que a associação conseguiu fazer foi levá-las à Alemanha para fazer ensaios clínicos. A visibilidade de figuras públicas, jornalistas, pais, tios, amigos e empresas têm feito da DOCE uma associação de referência mas é um trabalho que tem sido de todos, diz Vilhena. No ensaio estão a testar um fármaco que prolonga e dá qualidade de vida aos doentes. Isto era impossível há dois anos, afirma. A intervenção directa na Tay-Sachs só existe ao nível de investigação e em termos experimentais, de resto os tratamento são para aliviar os sintomas, o que o pai de Margarida garante que sido bem conseguido em Portugal. Relativamente aos cuidados de saúde em crianças somos fantásticos, temos respostas que outros países não têm e respostas universais, inclusive ao nível da Segurança Social. O dinheiro que a DOCE angaria serve para pagar as viagens e estadias das crianças para ensaios clínicos fora do país e apoio com equipamentos que não sejam comparticipados. Equipamentos como talas para manter os pés firmes, cadeiras especiais, suportes de pescoço e almofadas de postura.

Magia de Natal

Perguntámos a José Vilhena se Margarida ouviu o tema que canta com Inês Santos. Ela adora música mas ficou apreensiva, com os olhos muito abertos, e eu disse-lhe: esta música é para ti e para todos os teus amiguinhos. Há muito tempo ligado à canção de Coimbra, o cantor diz que Inês Santos foi inexcedível. É uma figura pública, uma cantora excelente e uma pessoa de Coimbra que se entrega e dá a cara por uma coisa em que claramente acreditou e isso é incrível, só posso definir como magia de Natal. Os artistas gravaram num estúdio local e apenas com técnicos e outros profissionais da cidade. Foi tudo muito de cá e muito genuíno, não foi só um espírito solidário, foi de verdadeira amizade e quase apaixonante a forma como toda a gente esteve envolvida. Inês Santos, que deu recentemente a cara pelo comércio local numa campanha, diz que apoiar o que melhor temos de nós e de Coimbra é o que faz sentido. Podem ouvir e descarregar Nos Céus de Coimbra nas várias plataformas digitais. De cada vez que é visto ou descarregado a DOCE recebe um valor e quem quiser fazer mais pode sempre tornar-se associado e contribuir de outras formas para esta importante causa. Agora e em qualquer altura do ano.

Texto: Filipa Queiroz
Foto: João Azevedo (maquilhagem por Vanessa Kuzer)